Había una mujer que lo tenía todo bajo control. Viajaba, trabajaba sin parar, nunca se había enfermado con seriedad. Hasta que un día, en un viaje por Europa, no pudo dar un solo paso. Fue hospitalizada de urgencia. Los resultados mostraron el pericardio roto, la pleura comprometida, coágulos en el pulmón izquierdo, insuficiencia cardíaca severa, el hígado diez veces agrandado. El equipo médico no esperaba que saliera con vida.
Salió. Y el diagnóstico que encontraron tenía nombre: hipertensión arterial pulmonar. Lo que su médica agregó a continuación fue lo que más la impactó: «Tenemos que buscar ayuda, porque yo no sé qué hacer.»
Esa mujer es Migdalia Denis. Hoy es advocate global en enfermedades respiratorias crónicas, alergias y atopías, fundadora de Latin Leaders, directora regional para Latinoamérica de la organización global GAP, y una de las voces más activas en el acceso a tratamientos para hipertensión pulmonar en la región. Conversó con Selena Londoño en el episodio más reciente de Para estar bien, el podcast de Tu Salud Guía, grabado en Medellín durante el congreso de ASONEUMOCITO.
Un diagnóstico en el que nadie sabía qué hacer
Migdalia vivía en Venezuela hace veinticinco años cuando llegó el colapso. Tras el alta, comenzó un peregrinaje: consultó al menos nueve cardiólogos y neumólogos, los mejores que tenía cerca en ese momento. Ninguno sabía cómo tratar la enfermedad. «Nos quedamos paralizados», cuenta que le decían algunos.
Paralelamente, comenzó a escribir cartas a los Estados Unidos. Encontró la organización de pacientes de ese país y pidió orientación. Un médico venezolano que trabajaba en la Universidad de Pittsburgh llamó a su casa y la conectó con un especialista en Caracas que había participado en charlas sobre hipertensión pulmonar. Ese médico, el Dr. Douglas Olivares, le indicó que la prueba diagnóstica definitiva era el cateterismo del lado derecho del corazón. Durante el procedimiento, una bacteria hospitalaria complicó su cuadro y volvió a terapia intensiva. El pronóstico fue directo: «Si no se la llevan, puede morir en tres meses.»
¿Qué es la hipertensión arterial pulmonar?
Migdalia la explica con una imagen sencilla que usó durante la entrevista: los pulmones tienen vasos pequeños, como el pitillo con el que uno toma un refresco. En la hipertensión pulmonar, esos vasos se cierran hasta quedar como el pitillo delgado con el que uno revuelve el café. El corazón derecho, diseñado para trabajar con la resistencia suave de un tejido como el pulmón, tiene que esforzarse cada vez más. Como cualquier músculo que trabaja contra resistencia, se engrosa; pero ese engrosamiento lo hace perder movilidad. El resultado, en palabras de Migdalia, es que la persona no muere por el pulmón sino por falla cardíaca: el corazón se agota.
Se trata de una enfermedad rara. Según lo que Migdalia vivió y comparte desde su experiencia como advocate, hace veinticinco años la prevalencia era de aproximadamente uno en un millón. Hoy, a medida que la investigación avanza y el diagnóstico mejora, los casos detectados son más. Pero el retraso diagnóstico promedio sigue siendo, según señaló en el congreso, de tres años, una brecha que, en sus palabras, puede significar la diferencia entre la vida y la muerte.
Tres años de vida: cómo cambió la ecuación
En Pittsburgh, donde la hospitalizaron para iniciar tratamiento, un médico le dijo con claridad que le quedaban tres años. Migdalia tenía dos hijos: uno de nueve años, otro de doce. «¿Cómo los voy a dejar? ¿Cuánto puedo hacer en tres años?», recuerda que pensó.
Lo que describe a continuación fue un punto de quiebre personal. Sola en la habitación del hospital, en un estado de pánico que no reconocía como tal, oró. Pidió resignación, aceptación y que le quitaran el miedo. En ese instante, cuenta, algo cambió en ella: «Jamás te voy a preguntar por qué, sino para qué.»
Bajó al pasillo y le dijo a su hermana: «Si me voy a morir en tres años, vamos a vivirlos. Lo menos que quiero es dejarles a mis hijos el legado de que su mamá murió durante tres años estando viva.»
Ese giro, que ella describe como una decisión de actitud más que como un consejo médico, marcó el antes y el después de su historia. Hoy, veinticinco años después, sigue activa, camina sin ahogarse y lleva una vida que define como completamente normal. Médicos que la conocen desde aquella época la llaman, según ella misma cuenta, «un milagro».
El acceso al tratamiento: ocho años de medicamento donado
El medicamento que necesitaba —una prostaciclina administrada por catéter conectado a una bomba de infusión— costaba entonces, y sigue costando, más de seis mil dólares mensuales. Migdalia logró comprar tres meses de tratamiento y regresar a Venezuela. Cuando el panorama político y económico del país se deterioró, tomó la decisión de emigrar sola a los Estados Unidos.
Durante ocho años recibió donaciones de ese medicamento: personas que fallecían, que pasaban a trasplante o que accedían a terapias más nuevas cedían sus remanentes. Un médico colombiano, cuenta, fue quien la entendió y la acompañó. Cuando llegó el acceso a un seguro de salud bajo la Ley de Cuidado Asequible, la situación cambió por completo.
De paciente a advocate: el propósito que construyó
Migdalia fue la fundadora de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, la primera organización de pacientes de ese tipo en Latinoamérica. Desde entonces, la red ha crecido hasta incluir más de veinte organizaciones en la región, actualmente liderada por Dina Grajales, desde Bogotá.
También dirige Latin Leaders, una organización sin fines de lucro registrada en los Estados Unidos, dedicada a fortalecer las organizaciones de pacientes latinoamericanos. Y forma parte de la junta directiva de GAP (Global Alliance of Patient Organizations for Chronic Respiratory Diseases, Allergies and Atopy), que agrupa a más de ciento ochenta organizaciones en el mundo, donde dirige la región latinoamericana, la más grande en representación dentro de esa alianza.
Dos momentos resumen, para ella, el sentido de este trabajo: una mujer mayor en Costa Rica que fue a su habitación de hotel a regalarle un mango, con toda la gratitud que tenía; y un hombre mexicano que se acercó a ella en una caminata de concientización para decirle que gracias a su orientación, su esposa seguía viva.
El panorama hoy: avances y deudas pendientes
Desde la perspectiva de Migdalia, el contraste con hace veinticinco años es enorme. Entonces no había médicos latinoamericanos especializados en hipertensión pulmonar, no existía ningún documento en español sobre la enfermedad y no había ningún medicamento disponible en la región. Hoy, según comparte desde su experiencia como advocate, existen más de quince terapias disponibles en los países desarrollados para esta enfermedad, hay referentes médicos latinoamericanos reconocidos a nivel mundial y la red de organizaciones de pacientes cubre gran parte del continente.
Pero la deuda sigue siendo real. En países como Guatemala, Perú o partes de México y Brasil, el acceso a tratamiento sigue siendo crítico o inexistente. «No tiene sentido hoy en día todavía que pacientes se mueran por falta de acceso», dice.
Sobre inteligencia artificial, Migdalia señala que el campo más prometedor es el diagnóstico temprano. Ese retraso promedio de tres años en detectar la enfermedad es, en su opinión, una brecha que la IA puede ayudar a acortar. Desde Latin Leaders trabajan en un programa para formar líderes de organizaciones de pacientes que no solo utilicen herramientas de IA, sino que puedan generar datos y codificar sistemas orientados a detección temprana e incidencia en políticas públicas.
Recursos para pacientes con hipertensión pulmonar u otras enfermedades respiratorias
Migdalia dejó los siguientes contactos durante la entrevista para quienes busquen orientación:
- Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar: búsqueda directa en Google para encontrar contactos locales y regionales.
- Latin Leaders: info@lathleaders.org
- GAP (enfermedades respiratorias crónicas, alergias y atopías): info@gapp.org
- Red Sareal (enfermedades respiratorias, alergias y atopías en Latinoamérica): contacto a través de Latin Leaders.
Si no encuentras una organización en tu país, Migdalia invita a escribirle directamente a su WhatsApp o por correo. Su nombre aparece en Google junto con sus datos de contacto.
En pocas palabras
Migdalia Denis sobrevivió un diagnóstico de hipertensión arterial pulmonar cuando la enfermedad era prácticamente desconocida en Latinoamérica y no había tratamiento accesible en la región. Su historia no es solo de supervivencia: es el relato de cómo un diagnóstico puede convertirse en propósito. Hoy lidera redes de pacientes en toda América Latina y trabaja para que el acceso a información y tratamiento no dependa del país donde uno nació. Si tú o alguien cercano tiene síntomas como fatiga extrema, dificultad para respirar o mareos inexplicables, consulta con un médico. La hipertensión pulmonar tiene tratamiento, y el diagnóstico oportuno marca la diferencia.
