Síndrome Guillain Barré – Testimonio de vida, Juan Carlos Múnera
John: En esta ocasión hablaremos del síndrome de Guillain Barré, nuestro invitado de hoy es una persona con mucha tenacidad, con mucha valentía, ha sido capaz de luchar y vencer los efectos de este síndrome, él es colombiano, comunicador social y queremos que conozcan el testimonio de su propia voz, Juan Carlos Múnera. Juan, ¿cómo estás?
Juan: John, muy bien, muchas gracias por la invitación.
John: mucho gusto, qué bueno tenerte aquí.
Cuéntanos primero, ¿qué es el Guillain Barré?
Juan: se conoce como un síndrome de Guillain Barré; hay un virus no conocido que ataca el organismo, este en la defensa contra ese virus ataca el mismo organismo, por eso es enfermedad autoinmune.
Cuando el organismo ataca y se defiende de ese virus acaba con la mielina o parte de la mielina del cuerpo, el sistema nervioso está cubierto por mielina entonces en la defensa, el organismo acaba con esa mielina, es decir, es una enfermedad que ataca el sistema nervioso central, todos los nervios están cubiertos por mielina, ocurre una parálisis, no se pierde sensibilidad en el cuerpo, sino que no hay movimiento, se manda una orden de acá desde el cerebro a este dedo y hay movimiento; cuando hay Guillan Barré puede que el organismo ya perdió la mielina en esta parte y no hay movimiento en la mano. Es una enfermedad muy difícil, severa porque hay conciencia de lo que está pasando físicamente, pero no se puede mover algunos miembros, se presenta donde quiera: en la cabeza, párpados, boca, cuerdas vocales, puede atacar piernas, manos, sistema respiratorio, el corazón y puede ocurrir un paro cardíaco.
John: tiene la capacidad de ir bloqueando las funciones de los órganos, del cuerpo, es bastante complicado difícil.
Juan: Puede atacar todo el cuerpo o solamente miembros distales, superiores, inferiores, eso es lo que puede ocurrir.
John: ¿Ese avance va atacando y sigue o puede parar en algún momento?
Juan: frena donde quiera, es muy severo, a mí me dio hace 24 años, me atacó como si fuera un virus de los que dan ahora (dolor muscular, diarrea, hay picazón, piquiña en el cuerpo), de un día para otro quedé cuadripléjico, imagínate el drama, no tener ningún movimiento; es muy severo y frenó donde quiso.
John: ya sabemos un poco de la enfermedad, ahora conozcamos un poco más de Juan; me parece importante que la gente sepa que esto le da a cualquier persona, no tiene que ser que tengas unas preexistencias en enfermedades por eso te dio, no.
Juan era una persona con todas sus capacidades en el momento en que aparece la enfermedad. Cuéntanos qué era Juan antes y en el momento en que llega el Guillain Barré.
Juan: yo tenía en esa época 30 años, trabajaba, era director de una emisora en la ciudad de Medellín, hacía ejercicio, montaba mucho en bicicleta, trotaba, tenía una vida deportiva activa, pero también tenía una vida social, normal, era una vida muy exitosa, tenía un buen trabajo, un nivel académico bueno, estaba bien. Me dio la enfermedad, eso fue un cambio, un revolcón en la vida.
John: aquí comienza a involucrarse la familia, las personas que están contigo, quien más la sufre es quien la padece. ¿Cómo comienzan a afrontarla, qué es lo primero que pasa y qué pasa alrededor tuyo?
Juan: es un cuento muy complicado, lo que te decía ahorita es que uno tiene una vida normal, pero de un momento a otro cuando ocurre esa tragedia personal, se convierte en una tragedia familiar porque lo primero que la familia y uno piensa es que se acabó la vida, no voy a volver a caminar, no voy a volver a hacer lo mismo que estaba haciendo antes; ese fue el primer choque, tanto para mí como para la familia y no fue nada fácil en esos primeros momentos y semanas porque estuve hospitalizado alrededor de 15 días y en teoría la enfermedad para cuando quiere, pero los médicos lo que estaban esperando es que no tuviera compromiso respiratorio porque si hay, se debe entubar o si hay paro cardíaco imagínate todo lo que pasa. A mí la enfermedad me frenó a los cuatro o cinco días, ya no tenía enfermedad por eso se habla de una enfermedad autoinmune, quedé curado, pero que con todas las secuelas.
Imagínense el drama de la familia, cómo hacemos para que Juan Carlos Múnera vuelva a quedar bien; para esta enfermedad hay unos tratamientos en este momento, pero hace 24 años no existían, es un es una lucha interna y una lucha con la familia para que ella lo arrope a uno y empiece uno a salir de este drama que está viviendo por la enfermedad.
John: ¿Qué fue lo primero que te afectó y cómo fue ese proceso de rehabilitación?
Juan: lo primero que me afectó fueron las piernas, me caí, me caí parándome de la cama, me levanté y no fui capaz de pararme; después volví a caer y me paré, me fui para urgencias. Al otro día regresé a urgencias porque me volví a caer y ya no fui capaz de pararme, en menos de 24 horas quedé cuadripléjico, empezó por las piernas y siguió brazos, yo no tenía ningún movimiento, podía hablar (no me afectó cuerdas vocales), pero yo no podía hacer nada, no podía mover los brazos o si los movía, los movía muy mal, no tenía movimiento en los dedos, sentía todo, pero no tenía movimiento.
John: supongo que todo ese trabajo de rehabilitación y tus ganas han dado sus frutos, ahora te vemos montando en bicicleta, muchas personas ni lo hacen aunque tengan su bicicleta en la casa y tú estás ahí montado en ella dándole la lucha a la enfermedad y saliendo adelante, me parece que es una muy buena señal y una enseñanza muy valiosa para las personas que pueden tener este tipo de enfermedad y es que sí puede tener una recuperación, se puede mejorar, tal vez no será el 100%, pero sí podemos volver a tener una vida normal.
Juan: sí claro, lo que pasa es que en mi época de pronto no existía algunos tratamientos; para esta enfermedad no hay cura, pero hay un tratamiento que se llama plasmaféresis y da muy buenos resultados, pero en esa época en 1997 no existía.
Antes de la enfermedad yo montaba mucho en bicicleta, trotaba en la ciudad de Medellín y salía para otros municipios de Antioquia y pasó una cosa muy particular y es como la reflexión que yo tuve, tenía una bicicleta y la vendí porque estando en la clínica estaba cuadripléjico, yo me decía no puedo volver a caminar, cuando ya me di cuenta con el paso de los días y de los primeros meses que había una recuperación yo llamé al amigo que le había vendido la bicicleta y le dije tráeme la bicicleta otra vez porque yo creo que voy a volver a caminar. Me trajo la bicicleta y la puse al lado de la cama para darme esa motivación de que iba a volver a montar en bicicleta, eso fue lo primero, pero desde el momento en que me da la enfermedad hasta que yo cogí la bicicleta, el proceso es muy duro porque ¿Cómo se recupera uno de este síndrome? a los tres, cuatro días yo ya estaba aliviado, ya no tenía nada, pero tenía que recuperar toda la masa muscular, bajé alrededor de 16, 20 kilos, el deterioro era impresionante, me tocó hacer una fisioterapia muy exigente: la que me hacían en la clínica, la que me hicieron después de que salí de la clínica, más la personal, yo tenía que ir a un centro de rehabilitación y había contratado a una fisioterapeuta para que me ayudara a ser fisioterapia en mi casa, yo creo que hacía 10 -12 horas de fisioterapia porque dije me recupero, pero pasó otra cosa muy importante y eso es una evaluación que yo le digo a la gente que le da esta enfermedad y otras, tenemos un culto por el cuerpo que tenemos que vivir con estereotipos de él, ser atléticos, bonitos, creer que si no tengo el abdomen rayado no estoy bien. Cuando yo bajé alrededor de 15 -16 – 20 kilos entré en depresión, pero pasaron cosas muy importantes, aprendí que yo lo que tenía que hacer era empezar a entender que mi vida no iba a ser igual, pero no iba a ser peor, ¿en qué medida? en que tenía que aprender a valorar el cuerpo que en este momento tenía después de la enfermedad.
¿Ya no iba a volver a trotar? dentro de la recuperación quedé con secuelas de pie caído, empecé a entender que yo tenía que aprender a querer el cuerpo que ya estaba teniendo y eso fue un proceso de alrededor de seis meses para empezar a caminar con unos aparatos ortopédicos, cada uno pesa (porque todavía los tengo) un kilo, es el proceso de entender el cuerpo y aprender a quererlo como ya estaba quedando, quedé con las piernas muy secas, se perdió mucha masa muscular y no iba a recuperarla, esa fue la otra lucha de decir mi cuerpo debe de ser este y lo debo querer.
John: hay una cantidad de cambios que se dan desde lo psicológico porque afrontar esa nueva vida es difícil, en este caso también afrontar un cambio físico, eso no pasa en todas las enfermedades, en cada una vamos a encontrar algo distinto y lo que hablas de aceptarse tal y como es la nueva realidad y a partir de ahí comenzar a ver la vida de otra manera.
¿Qué te ha traído de nuevo a esta enfermedad?
Juan: aprender a querer el cuerpo y a valorarlo como es, eso es lo más importante, no vivir de los estereotipos. La vida mía cambió mucho, venía a tener un trabajo exitoso, tenía unas cosas materiales que decía ya tengo todo y finalmente cuando entras ahí la vida te da un giro de 180 grados y te cambia sustancialmente, aprendí a valorar la vida mucho más, a valorar la gente que está a mi alrededor, mi familia y ciertas personas que me apoyaron y me ayudaron mucho a salir de este tsunami de cosas que ocurrieron, fue muy valioso eso.
John: creo que sea da uno cuenta de quienes realmente lo acompañan
Juan: tengo unas personas que estuvieron conmigo en la clínica y después en esa vida me acompañaron mucho en el proceso de recuperación, me llevaban a fisioterapia, me sacaron a tener vida social porque también lo tenía que hacer, en esa medida aprende uno a valorar mucho a ciertas personas, el grupo familiar es importantísimo porque lo acompañan a uno.
En otra medida entender que la vida a veces cuando nos ocurren estas tragedias personales, físicas, la vida se tiene que llevar un poco más tranquila, más sosegada, no tiene uno que estar con esos ritmos; yo era completamente acosado en mi trabajo y creía que todo tenía que ser un correr, correr y correr, hay que bajar un poquito ese ritmo que llevamos de vida y eso me golpeó mucho inicialmente.
Uno cree que la vida se le va a acabar porque ya no tiene el mismo trabajo, porque está enfermo, porque se está recuperando y el proceso de mi recuperación fueron alrededor de tres años, pero me pasó una cosa muy particular que yo además de ser comunicador, es decir, en mi profesión trabajando en radio, siendo profesor, yo al mes y medio estaba trabajando dando clases.
¿Qué me que me permitió eso? desde la universidad donde estaba me decían, nosotros lo necesitamos a usted y esa confianza que me dieron me subió la autoestima de una manera impresionante porque creía que la vida se me había acabado laboralmente, seguí y sigo siendo productivo.
A mí me pensionaron, pero había cosas que laboralmente no podía hacer: no puedo correr, no puedo cargar una cámara para hacer reportería, no puedo hacer una cantidad de cosas por mis piernas, pero seguí con esa vida académica siendo docente, haciendo trabajos intelectuales que me han fortalecido mucho mentalmente. La vida no se le acaba a uno porque le da una enfermedad, entonces eso fue muy importante. Creí que no iba a volver a hacer deporte y me volví un nadador lo más extremo (si se vale el término) de nadar 1- 2 horas que antes no lo hacía, estando bien sin la enfermedad yo no nadaba, solo de vez en cuando, montaba en bicicleta pero entendí que después ya recuperado podía volver a coger la bicicleta, con muchas limitantes, pero aprendí también que la vida no se le acaba a uno y se puede hacer ejercicio; ese término que a mí no me gusta, “reinventarse” es que yo puedo hacer ejercicio, pero lo va a ser de otra manera.
John: es encontrar precisamente todas esas posibilidades, por eso la pregunta era de qué tantas cosas buenas te había traído y es totalmente cierto, hay mucha gente que se pensionan por una enfermedad, se pensionan del trabajo, pero también pensionan la vida. Es lo que les pasa a muchas personas que terminaron su vida laboral y como creen que su vida era el trabajo también su cuerpo se acaba. Es la mente la que tiene el control sobre ello, es el corazón también dándole energía.
Juan: esa medida, por ejemplo, yo tuve muchas crisis, depresiones porque no iba a volver a caminar, no iba a hacer estos movimientos en el cuerpo y eso fue un trabajo mental. Yo no necesité ayuda psicológica porque finalmente en la clínica yo lo único que hice fue reírme, iban amigos a molestarme, me llevaban música, me llevaban relojes para comprar, pasaron muchas cosas muy particulares, también tenía crisis personales porque no me podía mover, me tenían que llevar al baño, yo no podía orinar, me tenían que abrir una llave para estimular la vejiga, eran cosas muy particulares pero finalmente no necesité psicólogo, pero el que lo necesite bienvenido y busque ayuda, eso también hace parte del proceso de recuperación, no todo el mundo tiene la misma capacidad que pueda tener uno en algunos momentos. En esta enfermedad yo tuve una respuesta muy interesante de parte mía, puede que, en otros escenarios con otras cosas, no lo resuelva de esa misma manera, pero yo a los nueve meses estaba montando en bicicleta y salí.
Creo que mi primer viaje fue a Jardín en bicicleta, me fui solo, la bicicleta tenía motor, pero igual, Jardín es un municipio que está a 120 kilómetros de Medellín en Colombia. Yo llegué y es una odisea haber llegado, yo no le dije ni a mi papá ni a mi mamá, ni a mis hermanos que me iba para allá, me fui solo, pero eso hacía parte del reto de la recuperación; ya tengo bicicleta, pero no es de motor, monto en bicicleta normal, pero tengo las limitaciones de una persona que tiene este problema de las piernas, entonces lo hago más lento, pero llego al destino que me propongo.
John: esto es parte de lo que nosotros en Tu Salud Guía queremos llevarle a la gente, no importa la enfermedad, el síndrome, el problema de salud que se pueda tener; es llevarles esperanza y saber que todo empieza el corazón de cada uno que se pueden motivar las soluciones y como tú lo dices otros necesitarán un psicólogo, tal vez más terapia, otros posiblemente necesiten menos, pero es las ganas que cada uno le pone a la situación, es la intención de salir adelante, la energía que pueden mover precisamente la recuperación.
También hay un trabajo de las personas que están al lado y aquí es algo de agradecer a quienes están cerca y están apoyando las ganas de recuperarse de quien tiene cualquier tipo de enfermedad, en ese caso ¿tú cómo les agradecerías, qué les dirías a las personas que estuvieron y que han estado todo el tiempo contigo, qué tan importante ese acompañamiento?
Juan: si uno no hubiera tenido es acompañamiento, creo que uno no se hubiera recuperado, puede que digan que uno vino solo al mundo, uno no vino solo. Hay gente muy bella que está al lado de uno, yo siempre tuve gente que me motivó, me dio mucha energía, además de la que yo tengo, pero si yo no hubiera tenido esa energía de esas personas, la familia y ciertos amigos yo creo que no me hubiera recuperado como me recuperé, con todas las limitaciones y con las secuelas que quedé.
John: Juan ¿Qué le dirías a las personas que en tu caso han tenido este impacto este síndrome? ya han escuchado qué ha pasado con tu vida y cómo te has podido recuperar, ¿Qué palabras de aliento les podría dar en el caso de ellos?
Juan: cualquier enfermedad, sea este Guillain Barré que me dio o cualquier otra enfermedad, hay que aprender a afrontarla, primero entender que nos dio algo y dos hay que luchar, aceptar lo que venga porque finalmente uno se queda pensando no voy a volver a hacer lo mismo, me va a pasar esto o lo otro, hay que afrontarlo, aceptar la enfermedad y creer en que uno se va a recuperar y si no se va a recuperar del todo no va a pasar nada porque la vida no va a cambiar, la vida te va a seguir dando maravillas y yo las estoy recibiendo todos los días, no se pueden desmotivar y luchar, eso es una lucha entre uno, que finalmente así uno tenga mucha gente alrededor, el que se recupera es uno.
John: hay una frase muy bonita y es el para qué y no el por qué, es decir, para qué llegan a nosotros estas situaciones en la vida y no el por qué. Hay mucha gente que lo toma por qué a mí, por qué me pasó, es para qué, para qué nos suceden esas cosas y no es porque lo merezcamos, debemos aprender, venimos a este mundo a aprender y es parte de esas enseñanzas
Ha sido muy muy valioso tu testimonio, hay cosas muy bonitas que sé que la gente va a poder recibir de la manera más enriquecedora porque esa energía le da ánimos a cualquiera, me parece algo realmente enriquecedor.
¿Qué le podríamos decir no a las personas que tienen la enfermedad o que la han sufrido, sino a quienes no la han sufrido?
Juan: la gente tiene, vive tranquila, tiene sus problemas y muchas veces creen que no les va a dar nada en la vida y puede que los va a golpear, hay personas completamente saludables, con recursos económicos. A todos nos puede dar cualquier enfermedad, nos puede ocurrir lo que quiera, lo que hay que aprender es a valorar la vida, vivir el momento ahora, intentar alimentarnos bien, no es ningún pecado que alguien se tome un licor, no usar, es un balance de cosas. Yo antes de mi enfermedad tomaba licor y en exceso en algunos momentos, ya me tomo alguno porque también hace parte de la vida; la alimentación me ha cambiado demasiado. El cuerpo necesita que se alimente bien, hay que descansar, hay que entender que la alimentación no son los empaquetados o embutidos, hay que aprender y conocer, darse la oportunidad de tratarlo bien, en ocasiones se maltrata mucho, uno cree que, porque tiene un buen trabajo, un buen salario, una buena casa, no necesito más nada, el cuerpo es la casa de uno y si se trata bien, se desgasta, se acaba.
A cualquier persona esta enfermedad que me dio, Guillain Barré u otras enfermedades hay que entender que lo primero que hay que querer es el cuerpo, hay que vivirlo bien, vivir bien la vida y hay que disfrutarlo
John: en todos los niveles hay que estar bien, psicológica, espiritual y físicamente, eso es parte de la solución, la razón de esta pregunta es porque esta enfermedad u otra puede tocar la puerta de cualquiera en el momento que menos piense, puede llegar y es importante por eso estos testimonios que estamos haciendo acá en Tu Salud Guía, en testimonios de vida para llegarle a las personas con un poco de esperanza, pero también con la posibilidad de que estén abiertos, con todas las alertas puestas, no porque tengamos que ser paranoicos, sino por cuidarse, hacer bien las cosas y seguramente va a ser más fácil llevar cualquier tipo de situación de estas no porque no nos va a dar, sino porque nos vamos a proteger como pasa con las vacunas o lo demás, es parte de lo que puede suceder.
¿Hay alguna prevención adicional o una cura, hay vacuna para este síndrome?
Juan: no hay nada, hay un tratamiento que mencioné ahorita, la plasmaféresis, pero para esta enfermedad no hay nada. La enfermedad hasta donde llega, llega, te deja cuadripléjico, te ataca, piernas, brazos; es una enfermedad que es extraña todavía y la ciencia no ha descubierto por qué da la enfermedad.
John: la vacuna en este caso, por así llamarlo, es alimentarse bien, limpio, tener mucho cuidado con el lavado de alimentos, del cuerpo, las manos, pero también tener las vacunas de otras enfermedades que pueden ser el camino para que el Guillain Barré llegue y otras indicaciones que ya profesionales nos podrán complementar en un momento posterior.
Juan: claro, pero de esto no hay nada. Cuando hay un bajón de defensas en el cuerpo te da una gripa, a mí se me bajaron las defensas por alguna cosa extraña y estaba el virus por ahí, me cogió y atacó.
John: Juan muchas gracias por tu presencia en Tu Salud Guía, en testimonios de vida, ha sido de verdad muy gratificante y muy valioso todo lo que nos has contado, esperamos que muchas personas puedan aprender de esto y llevarlo también en su en su vida diaria como algo que debemos conocer.
Juan: muchas gracias por la invitación y un placer haber estado contigo durante este tiempo, hasta pronto
